Sokan szeretnek újszülöttképeket készíteni a gyerekeikről, és megosztani őket az emberekkel. Ez alól Patricia Williams sem volt kivétel. Szeretettel fotózta le kisfiát. Amikor azonban arra került a sor, hogy másokkal is megossza a képeit, kellemetlen meglepetés érte.
Olvass tovább, hogy többet megtudj…
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
2012-ben megszületett Patricia fia, Redd. A kisfiú fehér hajjal született, de csak két hónapos korában kezdett édesanyja több különböző dolgot észrevenni rajta.
A csecsemő szemei ide-oda mozogtak, és amikor férje, Dale megkockáztatta, hogy rákeres a Google-ban ennek okára, megdöbbentő felfedezéssel találkozott: ez egy olyan tünet volt, amely általában az albinizmushoz társul. Mivel Patricia korábban még csak nem is hallott erről a kifejezésről, szkeptikus volt, de a kisfiúnak minden albinizmusra utaló jelét megtalálta: sápadt bőr, fehér haj és követéses szemek.
A következő lépés, amit a házaspár tett, az volt, hogy találkoztak egy optometristával és genetikai szakemberekkel, hogy segítsenek a hivatalos diagnózis felállításában. Ez hivatalossá vált; Reddnek első típusú okulokután albinizmusa (OCA1) volt, egy olyan állapot, amely világszerte minden 17 000 emberből egyet érint.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Patricia felidézte a kórházi személyzet izgalmát, amikor Redd megszületett, mindenki látni akarta a fehér hajjal és kék szemmel született babát. De Patriciának akkoriban még a szeme sem rebbent, mert neki és férjének, valamint elsőszülött fiának, Gage-nek is szőke haja volt.
Felidézte, hogy egy hónappal azután, hogy hazahozták Redd-et, észrevette, hogy a haja olyan fehér, hogy csillog. A szemei is olyan kékek voltak, hogy bizonyos fényekben pirosan csillogtak.
Patricia biztos volt benne, hogy a fia kinövi majd ezeket a tulajdonságokat, de csak amikor a második fia ugyanezzel az állapottal született, jött rá, hogy ez egy életre szóló dolog.
2018 februárjában Rockwell ugyanolyan betegséggel született, mint idősebb testvére. A kisfiú újszülöttkori képeit ellopták és kegyetlen mémekké alakították az emberek a közösségi médiában.
Redd az iskolában is megtapasztalta a zaklatást, ahol a gyerekek kigúnyolták, mert másképp nézett ki. Nagytestvére, Gage emiatt védelmezővé vált iránta. De amikor Rockwell megszületett, a család már sokat tudott az albinizmusról, ezért teljesen felkészültek. Arra azonban nem készültek fel, hogy kisfiuk képeiből mém lesz.
Dale és Patricia először mindenkinek írt, aki megosztotta a képet, hogy törölje azt, de hamar rájöttek, hogy ez lehetetlen vállalkozás, ezért úgy döntöttek, hogy egyszerűen figyelmen kívül hagyják az egészet.
Úgy döntöttek, hogy szószólókká válnak, hogy felhívják a figyelmet erre az állapotra, hogy a betegségben szenvedő gyerekeket ne zaklassák a másságuk miatt. Amikor Redd albinizmusát a szakemberek megerősítették, Patricia nagyon feldúlt volt.
Aggódott, hogyan fognak bánni a gyermekkel az életben, amiért más, és hogyan változik majd a családi dinamika egy olyan gyermekkel, aki könnyen leég a napon, és törvényesen vak lehet.
Megmagyarázta, miért kapott Rockwell olyan sok figyelmet. Azt mondta: „Nagyon szokatlan fehér hajú csecsemőt látni, és Rockwell haja egyenesen áll, így nagyon feltűnő”.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Miután a fiáról készült képek vírusos mémekké váltak, rengeteg követőre tett szert. Hamarosan kérdéseket kezdett kapni, hogy miért néz ki a fia úgy, ahogy kinéz, és rájött, hogy az emberek nem tudnak az albinizmusról.
Rájött, hogy amit az emberek tudtak az albinizmusról, az csak ismeretlen, kevéssé ábrázolt filmekből származott. Így aztán rájött, hogy egyedülálló lehetősége van: terjesztheti az albinizmusról szóló ismereteket.
Redd szemműtéten esett át, hogy korrigálják a kancsalságát, és egy vak gyerekeknek szóló magániskolából átkerült egy állami iskolába. A műtét ragyogó döntés volt a család számára, mivel sokat segített Reddnek.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A műtét mellett döntöttek, ahelyett, hogy Redd szemkötőt viselt volna, mivel az még inkább feltűnővé tette volna a gyermeket, és nem kívánt figyelmet keltett volna. Ahogy Redd idősebb lett, a barátai egyre kevésbé vették észre a „másságát”.
Csak annyit tudtak, hogy Reddnek sapkára, sötét napszemüvegre és naptejre van szüksége a kinti játékhoz, de ettől eltekintve mindent meg tudott tenni, amit bármelyik másik gyerek. És akárcsak Redd, a kisöccse, Rockwell is felvirágzott.
2023. április 28-án Patricia megosztott egy videoklipet Rockwellről az iskolai „Western Day”-ről. A kisfiút ezúttal is rengeteg szeretet és elismerés fogadta a közösségi médiában. Az emberek „aranyosnak” és „imádnivalónak” nevezték a kisfiút.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Patricia elmondta, hogy nagy tévhit, hogy az albinizmusban szenvedő embereknek vörös a szemük. Azt mondta, hogy nekik általában világoskék szemük van, mert a szemükből hiányzik a pigment.
A fiúk most már virágoznak és a legjobb életüket élik!
