Ismerd meg a „vérfarkas-szindrómával” született kislányt, akit a királyi család „mennyei gyermeknek” nevezett el

Egy kétéves „vérfarkas-szindrómás” kislányt a malajziai királyi család „mennyei gyermeknek” nevezett.

A Bintuluból származó Adik Missclyen egy ritka betegségben szenved, amely túlzott szőrnövekedést okoz az arca és a teste körül.

Bár a „vérfarkas-szindróma” – hivatalos nevén a veleszületett generalizált hipertrichózis (CGH) – klinikailag nem súlyos állapot, „a gyermekre nehezedő kozmetikai teher óriási lehet” – írja a National Library of Medicine.

Ez a kislány, aki orrlyukak nélkül is született, sorban állt, hogy találkozhasson Malajzia uralkodóival, amikor a szultán és királynője szeptember 11-én Borneó szigetén tett látogatást Bintuluban.

A kislány szülei, a 47 éves Roland Jimbai és a 28 éves Theresa Guntin azon helyiek közé tartoztak, akik arra vártak, hogy találkozzanak Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah királlyal és Raja Permaisuri Agong Tunku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah királynéval.

Amikor a királyi pár találkozott Adikkal, a lányt „anak syurga”-ként emlegették, ami lefordítva anak syurga, azaz „mennyei gyermek”.

„Megérte a várakozást, amikor Abdullah szultán, Tunku Azizah és gyermekeik találkoztak a családunkkal, és fényképezkedtek Missclyennel” – mondta az édesapja.

„Hihetetlenül boldog vagyok, hogy találkozhattunk a királlyal és a királynővel. Még mindig nem találom a szavakat.

„A király azt mondta, hogy vigyázzak Missclyenára, ő Isten áldása.”

Hozzátette: „Remélem, ha lehetséges, újra találkozhatok a királyi párral”.

A szülő azt is állítja, hogy néhány szörnyű ember a múltban „állatgyerekként” emlegette Adikot.

Így fogalmazott: „Kezdetben nagyon megbántottak minket, és stresszesnek éreztük magunkat.

„Feldúltnak éreztük magunkat, és elkezdtük kerülni, hogy nyilvános helyekre vigyük őt, kivéve a kórházi utókezeléseket.

„Annyira féltünk attól, hogy mit fognak mondani az emberek.”

Ez a hihetetlenül ritka állapot világszerte csak néhány embert érint, kevesebb mint 50 emberről feltételezik, hogy ilyen betegségben szenved.

Lalit Patidar, az indiai Madhya Pradesh Nandleta falujából, egy másik fiatal, akinek CGH-ja van.

„Fél órával a szülés után láttam őt, és az egész testét szőr borította” – emlékezett vissza Lalit édesanyja, Parvatibai.

Az apja, Bankatlal azt mondta: „A nővér megijedt, amikor meglátta őt. Behívta az orvost, és megkérdezte, mi a baj.

„Az orvos azt mondta, hogy ne aggódjunk, jól van. Az orvos nem csinált semmit, csak leborotválta a haját és ennyi”.

Hozzátette: „Nem nő hosszabbra vagy rövidebbre, mindenkinek azt mondjuk, hogy ez születési rendellenesség”.

Lalit elmondta, hogy a múltban elszenvedett sok zaklatás és szidalmazás ellenére mindig igyekezett pozitív maradni.

És bár lehet, hogy soha nem lesz gyógymód, megtanulta elfogadni az egyediségét.

via