Alex Simpson 20. születésnapja fontos mérföldkő a családja számára. Az orvosok ugyanis korábban azt mondták a szüleinek, hogy a kislány valószínűleg nem éli meg a negyedik életévét.
Alex a nebraskai családba egészségesnek tűnő csecsemőként érkezett. Két hónapos korában azonban súlyos diagnózist kapott: hidranencefáliát állapítottak meg nála. Ez egy ritka veleszületett fejlődési rendellenesség, amely miatt az agy nagy része nem fejlődik ki megfelelően.
A Cleveland Clinic szerint hidranencefália esetén az újszülött agyából hiányzik az agyféltekék bizonyos része. A betegség körülbelül minden 5000-10 000 terhességből egy esetben fordul elő.
Alex édesapja, Shawn Simpson szerint lányának az agyából mindössze egy kisujj körömpercének megfelelő mennyiség maradt a kisagya hátsó részén. Shawn és felesége, Lorena rendkívül súlyos prognózist kaptak, mégis úgy döntöttek, hogy minden lehetséges módon gondoskodnak gyermekükről.
Alex azonban nemcsak a negyedik születésnapját érte meg, hanem 20 éves lett. Amikor a családot arról kérdezték, hogyan jutott el idáig, a szülők egyetlen szóval válaszoltak: szeretettel.
Shawn egy interjúban így fogalmazott:
„Húsz évvel ezelőtt nagyon féltünk, de azt hiszem, a hit segített életben maradnunk.”
Alex állapota miatt nem lát és nem hall, a családja azonban úgy érzi, hogy érzékeli, amikor a szerettei mellette vannak. Édesapja szerint a lány gyakran reagál a jelenlétére.
„Amikor nemrég odamentem hozzá és beszéltem vele egy kicsit, látszott rajta, hogy keres engem” – mesélte Shawn.
Alex öccse, SJ is hasonló tapasztalatokról számolt be. A fiú szerint nővére érzékeli a körülötte lévő emberek érzelmi állapotát.
„Ha valaki feszült mellette, Alex azt is megérzi. Lehet teljes csend körülötte, akkor is tudja, hogy valami nincs rendben” – mondta.
Amikor Alex 10 éves lett, édesanyja beszélt arról, milyen félelemmel teltek a kislány első évei. Lorena számára sokáig minden éjszaka bizonytalan volt, mert nem tudta, hogy lánya reggel felébred-e.
„Rettenetes volt úgy lefeküdni, hogy nem tudtuk, túléli-e az éjszakát. Három éven át vele aludtam, és folyamatosan figyeltem, hogy lélegzik-e, illetve hogy mozog-e. Minden este azért imádkoztam, hogy reggelig kitartson” – mondta egy korábbi interjúban.
Shawn akkor arról is beszélt, hogy szeretné, ha az emberek megértenék: fogyatékossággal élő gyermekük élete ugyanolyan értékes, mint bárki másé. A család sok bántó megjegyzést hallott, de továbbra is kiálltak Alex mellett.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
„Sokan úgy beszélnek róla, mintha semmit sem érzékelne, és rengeteg negatív megjegyzést kaptunk. Az egyik küldetésünk, hogy megmutassuk: a fogyatékossággal élő embereknek is joguk van ahhoz, hogy a lehető legteljesebb életet élhessék” – mondta.
Alex Simpson 20. születésnapja örömteli alkalom a család számára. Története azt is megmutatja, milyen sokat jelenthet a szeretet és a kitartó gondoskodás egy súlyos egészségi állapottal élő gyermek életében.
