A torkig levő anyuka válaszol az idegeneknek, amiért kigúnyolják a nagyon ritka bőrbetegségben szenvedő lányát

Rebecca Callaghan terhessége még 2012-ben nehezen indult, és a magzat körüli felesleges folyadék miatt az orvosok úgy döntöttek, hogy idő előtt megindítják a szülést.

Senki sem sejtette, hogy a kis Matildával valami baj van, egészen fél órával a születése utánig.

Amikor a világra jött, egy nagy kék folt volt az arcán, amely végighúzódott a teste egyik oldalán. Az orvosok először azt hitték, hogy ez csak egy zúzódás – aztán rájöttek, hogy óriási tévedésük van.

Alig 30 perccel később az orvosok közölték a szülőkkel, hogy ez egy anyajegy.

Két héttel a születés után Matildánál Sturge Weber-szindrómát diagnosztizáltak, egy nagyon ritka neurológiai bőrbetegséget, amely bénulást, tanulási nehézségeket és rohamokat is okoz.

Matilda hamarosan annyira megbetegedett, hogy az angliai Liverpoolban található Adler Hey Gyermekkórházba szállították.

A szülők boldogsága néhány nap alatt rendkívüli aggodalomba fordult át. Nem tudták, látják-e még egyszer élve a lányukat.

“Nem tudtunk vele utazni, mert annyira beteg volt. Ahogy néztük, ahogy elviszik, nem tudtuk, hogy látjuk-e még valaha. Annyira izgatottak voltunk a kisbabánk érkezése miatt, most pedig néhány órán belül nem tudtuk, hogy egyáltalán életben látjuk-e még egyszer” – mondta az édesapa a Daily Mailnek.

Mindennek tetejébe megtudták, hogy Matilda szívén két lyuk van.

De igazi kis harcos volt, és bár nagy volt az esélye, hogy nem éli túl, sikerült túlélnie a műtétet.

Matilda lézeres kezelést is kapott, hogy eltávolítsák szokatlan anyajegyét. De akár 16 évbe is beletelhet, mire teljesen eltűnik.

“Pár havonta jár kezelésre, és a lézer hatására valóban pirosabbnak és dühösebbnek tűnik, és az arcát utána pacák borítják, amelyek aztán fokozatosan újra elhalványulnak” – mondta Matilda apukája, Paul a Daily Mailnek 2016-ban, majd így folytatta:

“Az emberek azt gondolják, hogy rossz szülők vagyunk – hogy valahogy mi okoztuk, hogy Matilda úgy néz ki, ahogyan kinéz.”

A rendszeres fájdalmas lézeres kezelések ellenére Matilda nagyon boldog kislány volt.
De sokan voltak, akik megbámulták Matildát és az anyajegyét. Az emberek még azt is megkérdezték Paultól és Rebeccától, hogy nem hagyták-e a lányukat túl közel a radiátorhoz, és hogy megégjen.

Paul, Matilda apja a következőket mondta: “Csak azt látják, ami előttük van, és bántó következtetéseket vonnak le. Bárcsak túl tudnának látni az anyajegyen, és meglátnák, milyen csodálatos kis angyalka ő”.

Az arcán lévő anyajegy mellett a betegség miatt Matilda szinte megvakult.

Járni sem tud, de egy speciális járókeretnek köszönhetően már képes volt néhány lépést maga is megtenni.

Matilda egész élete egy küzdelem volt, de ennek ellenére mindenkire mosolyog, akivel találkozik. Az édesapja szerint egy önfejű kislány: Vagy úgy, ahogy ő akarja, vagy sehogy!

A családnak nap mint nap el kell viselnie a bámulást, a sértegetést, sőt, még a gúnyt is.

“Mindazok ellenére, amin keresztülment, mindenkinek mosolyog. Fantasztikusan jól van” – mondta az édesapja.

“Hihetetlenül büszkék vagyunk Matildára, egyszerűen elképesztő – minden napot csak bónuszként élünk meg.”

Ma Matilda 8 éves. 2019 júniusában a család egy frissnek tűnő fotót tett közzé a kislányról a kerekesszékében.

A crowdfunding oldalon 6300 dollárt akartak összegyűjteni, hogy segítsenek pénzt szerezni egy új kerekesszékre.

“Azért gyűjtünk adományt, hogy új széket biztosítsunk neki, hogy továbbra is azt csinálhassa, amit a legjobban szeret: a szabadban tölthesse az idejét, távol a tömegtől” – áll az oldalon.

Az oldal szerint a gyermek nagyapja nemrég hunyt el.

via