A 6 éves lány óriási sebességgel öregszik a szindróma miatt, amelyet a világon senki sem tapasztalt még, és az orvosok nem tudják meghatározni a betegséget

Isla Kilpatrick-Screaton olyan betegséggel látta meg a napvilágot, ami miatt 2023 februárjában idősebbnek látszott hat événél. A kislányt 2017. február 2-án üdvözölték, 2 551 gramm volt, és majdnem megfulladt, miután 36. hetesen megszületett a Leicester Royal Kórházban.

Egy hónapos kórházi tartózkodás kellett ahhoz, hogy szülei, Kyle és Stacey hazavihessék. Nem sokkal az elutazása után azonban elkékült, és vissza kellett vinni a kórházba kezelésre.

A kislányt három hónapos korában egy sürgősségi műtét után újraélesztették. Az orvosok arra következtettek, hogy a pici nyelve elzárta a légutakat.

A kislánynál 2017 októberében mandibulofaciális diszosztózist diagnosztizáltak. Az állapot a bőr színezetét és a csontok fejlődését érintő rendellenességeket okozott.

Stacey-nek ott kellett hagynia tanársegédi állását, hogy teljes munkaidőben gondozhassa második gyermekét. Elismerte, hogy ez sokat kivett a családjából. Egy genetikai tanácsadó elmondta nekik, hogy a lányuk az egyetlen a világon, aki ezzel a genetikai állapottal született, ami a mutációt okozta, majd hozzátette:

„Könnyedén azt mondták nekünk, hogy „kezdjünk el guglizni”.”

A kislány állapota már a születése előtt kezdődött, és a sejtek gyors öregedése miatt „Benjamin Button-kórként” ismerték.

Az utalás egy 2008-as film azonos nevű karakterére vonatkozott, aki egy öregnek látszó férfiként született, és halála előtt visszaváltozott csecsemőkorára.

Hogyan harcolt Stacey és Kyle Isla életéért?

Staceynek és párjának meg kellett küzdenie lányuk életéért. Stacey elárulta, hogy amikor Isla megszületett, és elvágták a köldökzsinórt, a kislány oxigénszintje nem tudta 60 százalék felett tartani, amikor 90 százalékra lett volna szükség. A nővérek órákig tartó küzdelemmel próbálták nyitva tartani a csecsemő légútjait.

Kyle párja elmondta, hogy arra számítottak, hogy láthatják a kislányt, de Islát az újszülött intenzív osztályra vitték. A kétgyermekes anyuka felidézte, milyen nyomasztó és traumatikus volt számára és párjának, hogy elaludtak.

Amikor a pár felébredt, a lányuk már nem volt a közelben. A kislány édesanyja bevallotta, hogy majdnem meghalt, mivel úgy tűnt, hogy minden olyan intézkedés ellen küzdött, amit az egészségügyi személyzet megpróbált az élete megmentése érdekében végrehajtani.

A kislányt, aki mintha visszafelé öregedett volna, inkubálták és mesterséges kómába helyezték élete első öt napjára. Stacey felidézte, hogy ő és Kyle nem tudták a kezükben tartani a gyermeküket, és másik lányukat, az akkor 5 éves Paige-et nem engedték látni a kishúgát, hogy megvédjék őt.

Az ápolók etették a kislányt, miközben fogyott, és két hetet töltött az intenzív osztályon, mielőtt a családja hazavihette volna. Islát egy orrszondán keresztül kellett cumisüvegből etetni, hogy táplálják és életben tartsák.

Hat nappal azután, hogy hazavitték, a szüleinek mentőt kellett hívniuk, amikor a cumisüveges táplálás közben elkezdett fröcsögni, fuldokolni és elkékült. Az egyik szülő a telefonon maradt, míg a másik újraélesztette.

Stacey azt mondta, hogy ez szörnyű élmény volt a legidősebb gyermekük számára. A kórházban Isla légútjait kitisztították, és minden rendben volt, majd tizenkét héttel később újra be kellett vinni légzési nehézségek miatt.

Kyle lányának genetikai tesztjeit még a születése előtti hónapban elvégezték, mielőtt a diagnózist megkapta volna. Mivel azonban senki más nem rendelkezett azzal a mutációs génnel, amely Isla baját okozta, az egészségügyi szakemberek nem tudták megmondani a szülőknek, hogyan alakul a lányuk fejlődése.

Csak hét másik embernek volt az ő betegsége, de egyiküknek sem volt meg ez a bizonyos mutáció. Az évek során a kislány mozgásképessége egyre romlott, így már kerekesszékkel közlekedett, és halláskárosodást szenvedett, ami hallókészülékhez vezetett.

2023 februárjában Stacey új otthont keresett, mert a magánbérelt háza már nem volt megfelelő. Elmondása szerint a lánya kerekesszékét nem tudta bejuttatni a régi házukba, és a kislányt fel kellett cipelnie a lépcsőn.

Hatéves korában Isla függetlenségre vágyott, a családnak pedig nem volt fürdőkádja, így Stacey kénytelen volt babafürdetőben fürdetni. A szerető szülő még a városi tanácsot is megkereste, hogy hogyan tudnának segíteni egy új otthon megtalálásában, de már öt éve várólistán vannak.

A kétgyermekes anya úgy érezte, hogy nem tudja ellátni a családját, és nem tud olyan biztonságos környezetet nyújtani nekik, amelyben úgy fejlődhetnek, ahogyan azt mindig is megálmodta. Otthonában sok volt a lépcső, és a legkisebb lánya szobája túl kicsi volt ahhoz, hogy egy ágy is elférjen benne. Az orvosi felszerelésének elhelyezése szintén szóba sem jöhetett.

Stacey azonban azt mondta, hogy mindezek ellenére Isla továbbra is a „boldog énje” volt. 2020-ban a kislány vírusként terjedt el, amikor megosztották azt a felvételt, amelyen egy szerelmes szívet készít az édesanyjának.

A kertben táncoló lányról készült videók is felkerültek a netre, miközben ritka betegsége miatt családjával együtt elszigetelődött a COVID-19-től.

Stacy kezdetben aggódott Isla miatt …

Kyle elárulta, hogy idősebb lánya elkezdte használni a TikTokot, és a közösségi média szenzációja akart lenni, ezért Stacey létrehozott egy családi oldalt, és elkezdtek videókat készíteni, hogy szórakoztassák őket, és hogy valami pozitív dolgot csináljanak az elszigeteltség közepette.

Az emberek világszerte küldtek nekik üzeneteket arról, hogy milyen nagyszerűek a klipjeik, de a család nem a hírnévért posztolt, Paige édesapja kijelentette:

„Mi csak önmagunk vagyunk, és nem változtatunk vagy játszunk meg a videók kedvéért”.

Úgy vélte, a szándékuk nyilvánvaló a videóikban, és ezért szerették őket az emberek, mert családi szórakozás volt. Isla hatévesen még mindig küzdött az állapotával, de már integrálódott a társadalomba.

Hogyan néz ki Isla élete most?

Isla jól boldogul az iskolában, de lakhatási helyzete súlyosan érintette édesanyja fizikai és mentális egészségét. Stacey bevallotta, hogy a fizikai megterhelés nyilvánvaló volt számára, és nem tett jót neki, hogy cipelte a lányát, és megpróbálta kerekesszékbe ültetni, hogy bejusson a házba, és bevallotta:

„Úgy érzem magam, mint egy csődtömeg”.

A COVID-19 járvány csúcspontján Isla korlátozott mozgásképessége miatt nem tudott részt venni az órákon. Ebben az évben azonban már az első évfolyamba járt, és a Granby Általános Iskola nappali tagozatos tanulója volt.

Stacey leírta, hogy lánya „annyira magabiztos” volt, hogy a többi gyerek az ellenkezője helyett feléje futott. A szülő büszke volt a lányára, és örült, hogy jól beilleszkedett az iskolában, mert ez egy olyan környezet, ahol előfordulhatnak zaklatók.

Stacy kezdetben aggódott, hogy Isla, aki egy 2023. május 26-i klipben egy vékony, idősebb lánynak tűnt, célpont lehet az iskolában. Ennek azonban épp az ellenkezője történt, az összes többi iskolás a barátja akart lenni.

via